Wenn Advocacy zum Gift wird (ME/CFS)

Typische Dynamiken toxischer Interaktionen in Online-Communities chronisch Kranker

Sehr typisch – leider. In Online-Communities zu chronischen, unsichtbaren und schwer behandelbaren Erkrankungen wie ME/CFS, Long Covid, seltenen Krankheiten oder Autoimmunerkrankungen entstehen regelmäßig genau solche destruktiven Dynamiken. Der Grund liegt in einer explosiven Mischung aus extrem hohem Leidensdruck und gleichzeitig sehr wenigen greifbaren Erfolgen.Wenn Menschen jahrelang mit einer Erkrankung leben müssen, die von der Gesellschaft oft unsichtbar oder bagatellisiert wird, die keine Heilung und häufig nicht einmal eine wirksame Therapie kennt, baut sich eine enorme Frustration auf. Diese Frustration sucht ein Ventil. Statt gegen das eigentliche System (Medizin, Politik, Forschung) anzukommen – das als zu mächtig und undurchdringlich erlebt wird –, richtet sich die Wut oft nach innen: gegen andere Betroffene, gegen Caregiver oder gegen die wenigen prominenten Figuren in der eigenen Community.

Besonders häufig zeigt sich die Kritik in passiv-aggressiver und repetitiver Form. Statt offener Auseinandersetzung wird mit Formulierungen wie „sie tut nicht genug“, „sie blockiert die Falschen“, „sie hat es besser als wir“ oder „warum spricht sie nicht für uns?“ gearbeitet. Beliebt ist die Strategie des „Ich zeige nur die Wahrheit“ oder „inconvenient facts“: Screenshots werden ohne eigenen Kommentar geteilt, alte Posts werden wieder und wieder hervorgeholt, private oder positive Momente (ein kleiner Fortschritt, ein Familienmitglied, ein Hilferuf) werden in einen negativen Kontext gestellt. Das wirkt auf den ersten Blick sachlich und faktenbasiert – genau deshalb ist es so schwer abzuwehren und so wirkungsvoll verletzend. Es handelt sich um klassische relationale Aggression: Der Angriff erfolgt nicht frontal, sondern über soziale Beziehungen, Ruf und emotionale Isolation.

Das Paradoxe: Diese Communities entstehen ursprünglich aus dem tiefen Bedürfnis nach Verständnis, Unterstützung und Sichtbarkeit. Doch genau dort, wo das Leid am größten ist und die Erfolge am kleinsten, wird die soziale Kontrolle am strengsten – und die Aggression am subtilsten. Was als „Advocacy“ beginnt, kann schnell in eine Form von emotionalem Terror münden, der die Betroffenen zusätzlich isoliert und die ohnehin fragile Gemeinschaft weiter schwächt.

Der Fall Dr. Sabine Hermisson (als ein Beispiel von mehreren)

1. Wie alles begann: Rekonstruktion des Konflikts vom August 2023

2. Sie hat uns ausgeblendet‘ – Der Vorwurf, der nie endete

Die Tatsache, dass Dr. Sabine Hermisson damals zwei Beiträge ausgeblendet hat, wird auch heute noch im März 2026 von @mecaregiver (und @Lillikarina2022) an den Pranger gestellt.

Konkret geht es um die ausgeblendet Beiträge von Maureen Fisher (@Lillikarina2022) sowie um Posts ihres eigenen schwerstkranken Sohnes @meaktuell

Diese Beiträge wurden von Sabine Hermisson aus einer für mich klar nachvollziehbaren Motivation heraus ausgeblendet. Es handelte sich um einen hochpersönlichen Thread, in dem sie die dramatische Lage ihrer Tochter Mila beschrieb. Der Arzt Arschang Valipour (@lungendoc) hatte sich direkt an sie gewandt und sie gebeten, ihn per privater Nachricht (DM) zu kontaktieren.

Es ist im höchsten Maße unhöflich – auch wenn die allgegenwärtige Verzweiflung in der Community dies teilweise erklärt –, einen solchen persönlichen Hilferuf für die eigenen Belange zu kapern. Dadurch wurde nicht nur Sabines eigener Appell überlagert, sondern es bestand auch die reale Gefahr, dass der Arzt sich aufgrund der plötzlichen Flut an Anfragen zurückzieht oder die dringende Notlage von Mila komplett untergeht.

Ein Konflikt mit nur Verlierern

Das Ausblenden einzelner Beiträge im August 2023 war der eigentliche Beginn eines Konflikts, in dem es bis heute nur Verlierer geben kann. Was als verständliche Selbstverteidigung der verzweifelten Mutter von Mila begann, wurde von der Gegenseite in einen jahrelangen, einseitig geführten Feldzug verwandelt. @mecaregiver hat aus diesem einen Vorgang eine dauerhafte narrative Waffe gemacht. Seit Ende 2023, verstärkt ab 2025 und bis in den März 2026 hinein, wiederholt sie regelmäßig und systematisch den Vorwurf, Dr. Sabine Hermisson habe „Verzweifelte ausgeblendet“. Dabei werden immer wieder dieselben Accounts genannt – insbesondere Maureen Fisher (@Lillikarina2022) und der eigene schwerstkranke Sohn @meaktuell. Diese Wiederholung dient nicht der Aufklärung, sondern der öffentlichen Bloßstellung und moralischen Verurteilung.

Die Kampagne beschränkt sich jedoch nicht auf den ursprünglichen Vorwurf. Sie wird durch verschiedene Formen subtiler Aggression ergänzt und erweitert:

Opfer-Täter-Umkehr-Elemente: Indem @mecaregiver (bzw. die von ihr geteilten Texte) suggeriert, Sabine gönne anderen keine Besserung, wird aus der verzweifelten Mutter, die ihr eigenes Kind schützen wollte, eine kaltherzige Person gemacht. Das ist eine sehr wirksame subtile Aggression, weil sie moralisch aufgeladen ist.

„Ich sage ja nur die Fakten“-Strategie: Sie schreibt oft selbst nichts dazu und teilt nur Screenshots oder fremde Texte. Das gibt ihr den Anschein von Neutralität („Ich prangere ja nicht, ich zeige nur!“), während sie gleichzeitig genau weiß, welche Wirkung das hat. Das ist klassische passive Aggression.

Die Technik des stummen Prangers: Viele der kritischen Posts enthalten keinen eigenen Text von @mecaregiver. Sie teilt lediglich Screenshots – sei es der Maureen-Fisher-Anklage, alter Threads oder positiver Momente aus Sabines Leben. Diese scheinbare Neutralität („Ich zeige ja nur Fakten“) macht die Aggression besonders wirksam und schwer abzuwehren.

Die Instrumentalisierung von Milas Fortschritten: Als Mila im Dezember 2025 erstmals nach fünf Jahren wieder ein Vanillekipferl essen konnte, teilt @mecaregiver diesen zutiefst privaten und hoffnungsvollen Post Sabines ohne eigenen Kommentar – direkt im Kontext der vorherigen Pranger-Posts. Ebenso wird ein handschriftlicher, unter großer Anstrengung verfasster Hilferuf von Mila selbst ohne weiteren Text verbreitet. Die Botschaft ist subtil, aber eindeutig: „Bei ihr wird es besser, während andere weiter leiden.“

Stalking-Charakter: Wenn jemand über längere Zeit hinweg immer wieder dieselbe Person und deren Familie (Ehemann, Tochter Mila) thematisiert, überschreitet das die Grenze von legitimer Kritik hin zu belästigendem Verhalten. Besonders wenn persönliche Details (Hilfsbitte, Blocking, Gesundheitszustand des Kindes) öffentlich breitgetreten werden.

Der gesamte Konflikt wird einseitig geführt. Es entsteht das Bild einer gezielten, anhaltenden Kampagne, die weit über sachliche Kritik hinausgeht und starke Züge relationaler Aggression trägt.

Die Lage aus Sicht von Dr. Sabine Hermisson

Für Dr. Sabine Hermisson selbst hat dieser Konflikt gravierende Folgen. Als Mutter einer Tochter mit Very Severe ME lebt sie ohnehin unter enormem physischen und psychischen Druck. Seit fast drei Jahren erfährt sie eine anhaltende, öffentliche Kampagne gegen ihre Person. Sie wird wiederholt als jemand dargestellt, der „Verzweifelte ausblendet“, keine Solidarität kennt und sogar „anderen die Gesundheit nicht gönnt“. Private und emotionale Momente – wie der erste kleine Fortschritt ihrer Tochter oder Milas eigener mühsamer Hilferuf – werden instrumentalisiert und in einen negativen Kontext gestellt. Hinzu kommen Angriffe über ihren Ehemann und die ständige Wiederholung alter Vorwürfe.
Sabine Hermisson hat diesen Umgang bereits als Stalking und Diffamierung bezeichnet. Die dauerhafte öffentliche Bloßstellung hat dazu geführt, dass sie sich weitgehend aus der öffentlichen ME/CFS-Diskussion zurückgezogen hat. Damit verliert die Community eine engagierte, sachkundige und sichtbare Stimme – und Sabine selbst bleibt mit dem Gefühl zurück, dass selbst in einer Gemeinschaft von Leidenden kein Schutz vor weiteren Verletzungen besteht.

Schlusswort

Es ist wichtig, tiefes Verständnis für alle Beteiligten zu zeigen. Wer ein Kind durch ME verloren hat oder ein schwerstkrankes Kind rund um die Uhr pflegt, lebt in permanenter Ausnahmesituation. Die Hilflosigkeit, die ohnmächtige Wut und die jahrelange Erschöpfung sind real und zutiefst menschlich.

Dennoch muss klar benannt werden: Es gibt eine Grenze.

Wenn aus berechtigter Frustration ein systematischer, über Jahre geführter öffentlicher Pranger wird, wenn private Momente anderer instrumentalisiert und Mitstreiter moralisch diskreditiert werden, dann wird aus Leid eine Waffe gegen andere Leidende. Solche Dynamiken zerstören von innen heraus, was engagierte Patienten und Angehörige über viele Jahre aufgebaut haben: Vertrauen und Solidarität.
Echte Advocacy braucht nicht nur Wut, sondern auch Würde, Respekt und die Fähigkeit, Grenzen zu wahren – gerade dann, wenn es am schwersten fällt. Nur so kann aus einer Gemeinschaft des Leids eine echte Gemeinschaft der Stärke werden.