Ich habe objektiv massive Umbauten in meinem Körper und behandle mich dennoch oft so, als müsste ich funktionieren, als wäre ich unbelastet. Das liegt daran, dass ich jahrelang als Simulantin, später dann als Psychosomatikerin galt. SAPHO war damals noch unbekannt. Als ich erkrankte, wurde nur geröntgt, und weil es erst der Beginn war, konnte man nichts erkennen. Damit war das Thema bildgebende Diagnostik für viele Jahre praktisch beendet.
Und selbst als man viele Jahre später das eine oder andere sah, erklärte das angeblich noch immer nicht das Ausmaß meiner Beschwerden, denn die Blutwerte waren normal. Auch das bedeutete wieder: Psychosomatik.
Während ich also therapeutisch in Grund und Boden behandelt wurde, geschah Folgendes:
- multisegmentale ankylosierende Spondylitis
- knöcherne Durchbauung der Bandscheiben
- Wirbelgelenkbeteiligung
- Beteiligung der Kostovertebralgelenke
- Osteolysen
- Deckplatteneinbrüche
- kyphotische Deformierung
- paravertebrale ossäre Umbauvorgänge
Soeben habe ich es beim erneuten Durchsehen meiner Unterlagen wieder gelesen.
Und das betrifft nur den Bereich HWK3 bis BWK6. Vom Zustand meiner Halswirbelsäule, den nicht mehr vorhandenen Bandscheiben sowie dem Zustand meiner Lendenwirbelsäule und Rippen will ich gar nicht erst anfangen.
In den ersten 20 Jahren meiner Erkrankung habe ich gelernt:
Schmerz? Reiß dich zusammen.
Erschöpfung? Stell dich nicht so an.
Anstatt zu lernen, mich selbst ernst zu nehmen, lernte ich, mich zu ignorieren. Der fehlende Resonanzraum (Internet) über Jahrzehnte hinweg trug sehr viel dazu bei.
Und selbst heute, in diesen Jahren, in denen ich ans Haus gebunden bin und kaum noch zu etwas fähig, versuche ich mich mit Medikamenten in einer Weise „zuzudröhnen“, die die Illusion aufrechterhält, ich wäre gesund.
Erst seit wenigen Jahren arbeite ich bewusst daran, diesen Zustand aus Illusion und Leugnung aufzuheben. Daher auch die Webseite. Daher auch meine Offenheit mit über 50.
Doch es ist schwer.
Man sollte glauben, wenn man vor Schmerz beinahe zerbricht, müsste einem automatisch bewusst sein, wie krank man ist.
Nein.
Nicht, wenn man jahrzehntelang gezwungen war, genau diesen Schmerz zu ignorieren.
Selbst in meiner Familie war ich die Simulantin. Mein Vater, selbst in der Medizin tätig, war nicht in der Lage, seine eigene Tochter als Schmerzpatientin wahrzunehmen. Es war zu nah, zu privat, zu persönlich.
Selbst als ich endlich objektive Befunde in den Händen hielt – ich war längst erwachsen – wischte er sie zähneknirschend beiseite. Für ihn stand bereits in meiner Jugend fest, dass ich mich nur vor häuslicher Arbeit drücken wollte.
Ich war und blieb für ihn eine Simulantin.
Vielleicht habe ich das irgendwo schon einmal offenbart. Und ich werde es wieder tun. So lange, bis ich es endlich selbst begreife:
Ich bin KEINE Simulantin.
Ich bin 58 Jahre alt und ich muss noch immer daran arbeiten, mich selbst ernst zu nehmen.
Das geschieht, wenn den eigenen Kindern Lüge unterstellt wird, kaum dass sie von Schmerz oder anderen Problemen berichten. Wenn man sie nicht ernst nimmt. Wenn Mediziner einstimmen. Und wenn die Gesellschaft es ohnehin tut.
Wenn das Wort „Simulantin“ sich so tief einprägt, als wäre es der eigene Vorname, mit dem man ein Leben lang gerufen wird, dann haben unzählige Menschen, Institutionen und Systeme versagt.